私たちの活動

2026年2月7日開催　医療的配慮の必要な子どもの社会参加支援と
実践アプローチセミナー

親子に寄り添う連携支援プロジェクト
第３回セミナーのご案内です！！

医療的配慮の必要な子どもたちが、
地域で当たり前に
学び、遊び、成長していくために——
その周りにいる大人たちは、
どのように寄り添い、
支え合えばよいのでしょうか。

これは誰か特定の子どものことではなく
全ての子どもたちの育ちを
守ることができる社会にしていくために
大切な視点だと思っています。

第3回となる今回は、
“医療的配慮の必要な子どもの社会参加支援と
実践アプローチ”
〜 病気を持つ子どもと親を支援するために 〜
をテーマに開催します。

現場で子どもと向き合ってこられた
医療専門職の視点と、
当事者家族としてのリアルな声の両面から、
「支援のあり方」と
「実践につながるヒント」を
一緒に考えていきます。

子育て中の保護者の方、
医療・教育・福祉・行政関係の方、
支援活動に関心のある方など、
どなたでもご参加いただけます。

申し込みはこちらより
↓
https://womanup.jp/p/r/UqPPjfVb
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■ 開催概要
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📅 日時
2026年2月7日（土）14:00〜16:00

📝 内容（約2時間予定）

1．オープニング

2．医療的配慮が必要な子どもの社会参加支援
〈講師〉枚方総合発達医療センター小児科　
小西恵理先生
・病気が子どもの身体的・精神的・
社会的発達に与える影響

・子どもの生活とQOLについて
〈話題提供〉おこぷろ共同代表　大澤裕子
・親として実際に直面する感情・心理的負担
・当事者だからこそ見える現実

3．支援の実践的アプローチ
〈講師〉枚方総合発達医療センター小児科　
小西恵理先生
・アドボカシー（代弁）とアウトリーチ
（つなぐ支援）
・子どもへの支援を社会へ広げていく視点

〈話題提供〉おこぷろ共同代表　大澤裕子
・医療・教育・福祉の連携が必要となる
具体的な場面
・家族への支援をどう届けるか

4．質疑応答 & パネルディスカッション
〈ファシリテート〉
淀川キリスト教病院産婦人科医長　
おこぷろ共同代表  柴田綾子先生

5．まとめ・今後の展望

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【協力】
診断と治療社　すららネット  みらい家庭科ラボ

【主催】
親子に寄り添う連携支援プロジェクト（おこぷろ）

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子どもと家族の「毎日の生活」に
寄り添う視点を、
いっしょに深めてみませんか。
みなさまのご参加を、
心よりお待ちしています！

〜すべての子どもと家族に安心を〜

病気や障がいのある子どもとその家族は、退院後や地域での生活の中で孤立しやすく、医療・教育・福祉の支援が分断されているのが現状です。
特に医療的ケアが不要な慢性疾患や発達に課題をもつ子どもたちは、既存の制度の「谷間」に落ちやすく、保護者自身が制度を探し、つなぐという大きな負担を強いられています。

また、医療と学校の連携が医療従事者や教員の善意に依存している部分が多く、持続可能な支援体制とは言い難い状況です。

妊娠期から学齢期まで切れ目ない支援を実現するためには、
関係機関の連携と、家族の声を起点とした制度設計が不可欠です。

どんな子どもにも、どんな家族にも、安心して暮らせる社会を

病気や障害のある子どもとその家族は、退院後や地域での暮らしの中で、さまざまな「壁」に直面します。

たとえば──
「制度が複雑すぎて、どこに相談すればいいかわからない」
「学校に体調や症状を伝えるのが難しい」
「医療と教育がつながりが少ない」
そんな声を、私たちは何度も耳にしてきました。

支援の谷間に置かれているのは、医療的ケア児だけではありません。慢性疾患や発達特性のある子どもたちもまた、制度の狭間で孤立しがちです。

家族と現場の声を起点に、制度と仕組みをつなぎ直す

このプロジェクトは、「当事者家族の声」と「現場の声」から始まります。

妊娠期から出産後、そして保育園・学校・地域生活へ──
切れ目のない支援と、誰も取り残さない仕組みづくりを目指して、医療・教育・福祉・地域の関係者が連携し、新しい支援体制のモデルを構築していきます。

本プロジェクトの目的

医療・福祉・教育・地域が連携する支援体制の構築
妊娠期から切れ目ない伴走支援の実現
当事者や現場の声を反映した政策提言
地域や学校における受け入れのための具体的なガイドプランの提案

主な実施内容

（1）当事者の声を可視化・発信
家族・子どもへのインタビューや座談会の実施

制度の隙間や困りごとの集約

ウェブ記事・冊子・動画による発信

（2）制度への提言・アドボカシー活動
医療・教育・保健・行政向け提言書の作成

賛同団体との連携／国・自治体・メディアへの働きかけ

記者会見や勉強会を通じた政策提言・啓発

（3）関係者向けの研修・講座
医療者（小児科医・保健師・MSW等）向け連携研修

教員・保育士向け疾患・障害理解研修

保護者・支援者向けのオープン講座開催

（4）運営体制・支援モデルの構築
「子ども版ケアマネージャー」「多職種連携会議」などの仕組み化

モデル自治体での実証実験と共有

報酬制度、人員配置、業務フローの提案

（5）学校・園におけるガイド作成
疾患別配慮事項、緊急対応フロー、個別支援計画支援

教職員向けマニュアルの配布

モデル校での試行と効果検証後、全国展開

立ち上げ期の重点テーマ

医療的な配慮は必要だが、日常的には親の常時付き添いを必要としない児の支援
学校や園、地域生活に「医療的ケアが必要だが、常に付き添いを要しない慢性疾患児」への支援モデルづくり
（例：先天性心疾患をもつ子どもなど）
医療的ケアが必要でありながら「現状では支援のはざまにいる」子どもたち
“見えづらい配慮”が必要でありながら、支援の手が届きにくい存在

こうした子どもたちとご家族は、制度の“はざま”に置かれているにも関わらず、個別支援計画作成の対象から漏れていることが多くあります。

具体的な実践プラン

対象児に関するガイド・支援ツールの策定
　・特に心疾患などに焦点をあてた医療現場・教育現場向けの配慮事項整理
　・医師・看護師・教員・保護者の意見を取り入れた形でのガイドブック制作
　・学校や園での対応のためのチェックリストや連絡体制案の提示
専門職・当事者・家族との連携研修の試行
　・モデル地区や学校での研修実施のための試作案作成（教育×医療の合同）
　・「すべての子どもに対応できる体制づくり」への足がかりとする
疾患や障がいセミナー・インタビュー事業
　・ガイド作成と並行して、幅広い子どもと家族の声を集め、公開イベントで発信
　・制度の狭間にあるケースを社会に伝える機会とする
支援のスタートである医師、医療従事者間の情報共有、研修化に向けたセミナー試作

主催運営者

共同代表：柴田綾子、大澤裕子

共同推進：水野芳子、前山賢一
・小児科医・産婦人科医を中心とした専門チーム

協力：
・医師、看護師、MSW、保健師、教員、教育関係者、支援団体等

本プロジェクトに関するお問い合わせ、協働、ご支援につきましてはご遠慮なくご連絡いただけましたら幸いです。

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