お子さんに病気や障がいがあるとわかったら（妊娠中の方、ご家族へ）

妊娠中に「赤ちゃんに異常があるかもしれない」と言われると、とても大きな不安を感じることと思います。そんな時に少しでも心強いサポートを得ることができるよう、支援・サポートの窓口について紹介します。

医療機関での説明を受けても、
「どう受け止めたらいいのか分からない」
「誰に相談したらいいのか迷ってしまう」
そんな時は、ひとりで抱え込まずに話してみてください。

あなたの不安を少しでも軽くするために、この情報が、支えのひとつになれば幸いです。

１. 遺伝カウンセリング・出生前検査
赤ちゃんに異常が見つかった場合、その原因として遺伝子や染色体が関係していることがあります。
遺伝カウンセリングでは、可能性のある原因や今後のリスクについて専門のカウンセラーが詳しく説明してくれます。自分やパートナーの遺伝的背景について調べたり、必要に応じて出生前検査（遺伝子・染色体検査）をおこなうか相談できます。
全国の認証医療機関のリスト
https://prenatal.cfa.go.jp/certification-facility/index.html#sec1

２. 支援グループ

・ NPO法人 親子の未来を支える会
胎児ホットライン相談窓口をつくり、出生前検査を受けるかどうかや、お腹の赤ちゃんに病気が見つかった時などに、妊婦さんやご家族が相談できるようになっています。
https://fetalhotline.fab-support.org/

・１８トリソミーの会
１８トリソミーに関することや医療情報、お近くにお住まいの会員さんとの情報交換をサポートしています
https://18trisomy.com/katsudou.html

・難病のこども支援ネットワーク
電話相談や特別相談室、親の会やキャンプなどの交流行事、シンポジウムや機関誌発行などの啓発活動に加え、
当事者同士の支え合いと療養環境の改善を進め、寄り添いの支援をしています。
https://nanbyonet.or.jp/

・全国心臓病の子どもを守る会
全国に50支部があり、支部活動として勉強会や、医師や看護師が同行するイベント等が行われています。
https://www.heart-mamoru.jp/

その他、患者会が複数あります。

３.学会や協会の相談窓口 
　受診できる専門の医療機関や相談窓口の紹介です。

・胎児心臓診断の施設　日本胎児心臓病学会
　https://www.jsfc.jp/institution

・日本ダウン症協会　電話相談
　https://jdss.or.jp/project/project-consultation/

４. 出産後の福祉・支援サービスの活用
・自治体の支援制度についてこちらで解説されています。
https://jams-prenatal.jp/support/
https://prenatal.cfa.go.jp/growth-and-life/

5．患者手記
本団体の代表の大澤裕子の手記「難病の子のために親ができること」では、妊娠中から出産後・育児中のこと、どう対応してきたか、医療費助成、就園・就学、支援のあり方について紹介しています。ぜひご覧ください。

https://amzn.asia/d/eqzY7EF